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Le courage de Julie
L'histoire de Julie
Le 21 août 2013, notre fille Julie, âgée de 8 mois ½, a été hospitalisée en urgence au CHU de Bordeaux.
On a détecté au scanner une tumeur de 5 cm au niveau de son cervelet et une importante hypertension intracrânienne avec pronostic vital engagé.
Un IRM a confirmé la tumeur et des métastases dans la colonne vertébrale et derrière le cervelet.
Elle a été opérée en urgence deux fois en 24 h et mise sous coma artificiel pendant 48 h.
On lui a ensuite posé un PAC et un Réservoir de Rickam nécessaire à un programme de 18 mois de chimiothérapie effectué par les oncologues en milieu stérile.
Les tumeurs identifiées étaient de type médulloblastome desmoplasique métastatique. Ce type de cancer est très rare avec un fort taux de mortalité jusqu’à l’âge de 11 ans.
Julie a passé plusieurs mois au CHU de Bordeaux pour la mise en place d’une chimiothérapie de découverte ; ensuite, nous avons poursuivi sa prise en charge à l’hôpital de Bayonne.
Notre combat :
Nous avons vécu plus d’un an à l’hôpital de Bayonne entre les chimiothérapies les aplasies et les trois fois où Julie a failli mourir en raison de convulsions et de forte fièvre.
Nous avons vécu chaque heure, jour comme nuit, près d’elle en faisant attention à tous les soins pour la protéger des infections.
Nous avons tout fait pour que Julie soit le mieux possible et surtout qu’elle ait encore une vie d’enfant hors de l’hôpital même si c’était très difficile.
Après chaque phase de fin de chimiothérapie, nous partions au CHU de Bordeaux pour passer une IRM de contrôle sous anesthésie générale, avec très souvent Julie en aplasie.
En juillet 2014, l’IRM a révélé la rémission du cancer de Julie.
En septembre 2014, en plus des soins encore très présents, Julie a commencé une rééducation intensive avec 4 séances par semaine de kinésithérapie pour pallier ses déficiences musculaires.
Julie évoluait côté moteur mais ne parlait pas : elle babillait. Donc, en janvier 2015 elle a commencé les séances d’orthophonie.
Comme nous avons constaté par la suite que Julie souffrait de problèmes de vision, nous avons consulté une orthoptiste qui a diagnostiqué chez Julie une malvoyance neurologique.
Aujourd’hui, Julie a un planning de rééducation bien chargé pour ses 3 ans mais elle évolue très favorablement : elle marche et commence l’apprentissage de monter et descendre les escaliers.
Julie est entourée d’une équipe locale de rééducateurs passionnés et qui la voient progresser : kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, orthoptie, équithérapie, bébés nageurs.
Julie est aujourd’hui toujours suivie par son médecin neuro-pédiatre et passera encore des IRM de contrôle réguliers car le cancer qu’elle a subi a un pourcentage de rechute très élevé.
