Association
Le courage de Julie
L'association
L’association a été créée en décembre 2015.
Elle a pour but de soutenir les familles qui le nécessitent en leur apportant de l’aide pour la rééducation de leur enfant à la suite d’un traitement du médulloblastome desmoplasique métastatique..
Après le traitement, les enfants ont besoin d’une intense rééducation afin de pouvoir récupérer un minimum d’autonomie et surtout avoir un futur le plus « normal » possible.
C’est pour cela que notre second but est de récolter des fonds afin de pouvoir apporter du matériel adapté à la rééducation pour ce type de cancer.
Mais qu’est-ce que le médulloblastome desmoplasique métastatique ?
Le médulloblastome est une tumeur cérébrale cancéreuse qui apparait, dans la majorité des cas, chez les enfants et se situe dans le quatrième ventricule ou le cervelet.
Le mot desmoplasique indique la sous-famille où l’on classe ce type de mutation de la tumeur.
Et enfin métastatique signifie qu’il y a des cellules cancéreuses qui partent coloniser les organes voisins ou d'autres endroits de l'organisme.
L'âge moyen de découverte est 6 -7 ans. Cette maladie affecte plus souvent les garçons.
C’est un cancer très virulent avec un fort taux de mortalité. Les traitements utilisés pour combattre cette maladie sont très longs, très pénibles, et induisent des effets indésirables et irréversibles.
Le pourcentage de rechute est très élevé.
